Multiple Sklerose (MS) stellt nicht nur das Leben der Betroffenen völlig auf den Kopf. Auch ihre Angehörigen stehen vor grossen Herausforderungen. Der Grund dafür ist nicht zuletzt, dass die Krankheit völlig individuell ablaufen kann. Das gestaltet die richtige Betreuung bei MS nicht gerade leicht.
Betroffene und ihre Familien müssen ihr Leben neu ordnen. Aufgrund der verschiedenen Erscheinungsbilder und Ausprägungen der Krankheit gleicht kein Tag dem anderen. Hinzu kommen Schübe, die teils unerwartet auftreten. Flexibilität ist also seitens der Betreuer und der pflegenden Angehörigen gefragt.
Wann werden MS-Patienten als pflegebedürftig eingestuft?
Abhängig davon, wie stark ausgeprägt die MS-Erkrankung ist, können Betroffene ihren Alltag noch zu gewissen Teilen ohne fremde Hilfe bestreiten. Es gibt allerdings auch Personen, die dazu nicht mehr in der Lage sind und als pflegebedürftig eingestuft werden.
Um genau zu sein, ist ein MS-Patient dann offiziell pflegebedürftig, wenn die körperlichen Beeinträchtigungen überhandnehmen. Können Betroffene nicht mehr uneingeschränkt durch den Alltag gehen, kann ein Pflegegrad beantragt werden.
Dann stattet ihnen eine Fachkraft einen Besuch ab und macht sich ein umfassendes Bild von der Situation. Sie beurteilt, ob tatsächlich eine Pflegebedürftigkeit vorliegt, und wenn ja, in welche Pflegestufe der Betroffene einzuordnen ist.
Tipps zur Pflege von MS-Patienten
Multiple Sklerose kann mit einer Vielzahl von Symptomen wie Störungen der Bewegungsfähigkeit, des Gleichgewichts, des Sehvermögens oder der Sensorik einhergehen. Demnach kann sich auch die Pflege ganz unterschiedlich gestalten. Wir haben deshalb verschiedene Punkte zur Pflege von MS-Patienten für Sie zusammengetragen:
- Leisten Sie nur so weit, wie dringend notwendig, Unterstützung bei alltäglichen Abläufen, um die Selbstständigkeit möglichst lange aufrechtzuerhalten.
- Beobachten Sie den Verlauf der Krankheit und das Auftreten von Schüben genau, um Veränderungen frühzeitig zu erkennen.
- Erlernen Sie einfache Reha-Übungen, die Sie regelmässig gemeinsam durchführen.
- Bewahren Sie Ruhe, wenn es zu einem plötzlichen, unkontrollierbaren Wutanfall des Erkrankten kommt.
- Setzen Sie Ihren Angehörigen so wenig Stress wie möglich aus.
- Führen Sie einfache Aufgaben durch, die das Gehirn stimulieren, wie Lesen, Schreiben, Musik hören oder schlichtweg Gespräche führen.
Wie wir Menschen mit MS unterstützen können
Personen mit MS gehen durch eine unglaublich schwierige Zeit. Die Erkrankung belastet sie nicht nur körperlich, sondern auch auf mentaler Ebene. Deshalb ist es wichtig, dass Sie als Angehöriger eine emotionale Stütze darstellen.
Betroffene wünschen sich in der Regel, dass ihre Erkrankung nicht im Vordergrund steht. Sie möchten so normal wie möglich behandelt werden und die MS nicht die Überhand gewinnen lassen – weder körperlich noch geistig. Vor allem in fortgeschrittenen Stadien, wenn die Krankheit immer allgegenwärtiger wird, ist es wichtig, sich möglichst normal zu verhalten.
Schenken Sie Ihrem Angehörigen ausserdem Gehör. Nehmen Sie ernst, was er sich wünscht und wovon er träumt, und bieten Sie eine starke Schulter in schweren Zeiten.
Sind pflegerische Massnahmen notwendig, dann wenden Sie sich an professionelle Fachkräfte. Sie selbst haben zudem die Möglichkeit, Kurse über die Krankenkasse zu absolvieren. Darin lernen Sie, wie Sie Ihren Angehörigen selbst pflegen können.
Fragen Sie sich dabei aber unbedingt ehrlich, ob Sie die mentale Stärke aufbringen, die Pflege zu übernehmen. Wenden Sie sich spätestens dann an ausgebildete Fachkräfte, wenn Sie das Gefühl überkommt, dass die Last langsam zu gross wird.
Besprechen Sie zudem im Vorfeld mit Ihrem Angehörigen, ob er sich eventuell unwohl dabei fühlt, wenn Sie die Pflege übernehmen. Oft ist die Scham gross und Erkrankte möchten intime oder unangenehme Angelegenheiten lieber mit einer professionellen Fachkraft angehen.
Fühlen Sie sich in diesem Fall nicht vor den Kopf gestossen. Wichtig ist, dass sich Ihr Angehöriger so wohl wie möglich fühlt.
Wie sollte man sich bei MS ernähren?
Die Ernährung hat direkte Auswirkungen auf die Gesundheit und das Wohlbefinden. Das gilt auch, wenn MS diagnostiziert wurde. Laut aktuellem Wissensstand gibt es keine spezielle Diät, die das Voranschreiten von MS stoppen oder die Krankheit gar heilen kann. Bis heute wurde noch kein Heilmittel gefunden.
Dennoch trägt eine ausgewogene Ernährung massgeblich zum körperlichen und geistigen Wohlbefinden bei. Verschiedene Studien geben ebenfalls Hinweise darauf, dass eine gesunde Lebensweise MS-Symptome lindern kann. Gleichzeitig kann sie auch die Zusammensetzung der Darmflora positiv beeinflussen. Dieser Punkt ist von grosser Bedeutung. Die Darmflora spielt eine entscheidende Rolle bei der Entstehung von MS und dem Krankheitsverlauf.
MS-Patienten regelmässig in Bewegung halten
Wie hilft es Patienten, während der Betreuung bei MS Sport zu treiben oder anderweitig körperlich aktiv zu sein? Es tut ihnen gut, sich regelmässig körperlich zu betätigen. Dabei muss es gar kein anstrengendes Training sein. Einfachste kleine Veränderungen im Alltag tragen bereits sehr viel dazu bei.
Schon das Treppensteigen oder das Gehen kleiner Strecken zu Fuss kann das körperliche und geistige Wohlbefinden des Betroffenen verbessern. Typischen MS-Symptomen wie Fatigue, Gleichgewichtsstörungen und Depressionen kann so entgegengewirkt werden.
Es gibt ausserdem Hinweise darauf, dass körperliche Betätigung die Bildung von Nervenzellen anregen kann. Auch Lernprozesse im zentralen Nervensystem können so eventuell unterstützt werden.
Nicht zu vergessen ist zudem, dass Probleme, die MS-Erkrankte mit gewissen Bewegungsabläufen haben können, reduziert werden. Die MS-Gesellschaft hat zu diesem Zweck mit der Fachgruppe Physiotherapie bei Multipler Sklerose verschiedene Übungen entwickelt. Erkrankte können sie überall und jederzeit unterstützend durchführen. Eine individuelle MS-Physiotherapie ersetzen sie allerdings nicht.
Wie kann die Betreuung bei MS stattfinden?
Unsere Betreuerinnen und Betreuer nehmen bei MS-Patienten eine besonders wichtige Rolle ein. Sie sind es, die den Krankheitsverlauf aus nächster Nähe beobachten und bewerten können. Gleichzeitig sorgen sie dafür, die Symptome so gut es geht abzumildern. Damit das gelingt, müssen sie über die entsprechende Praxiserfahrung verfügen – auch im psychologischen Bereich.
Gern beraten wir Sie, inwiefern wir Ihren Angehörigen in dieser schweren Zeit unterstützen können. Nehmen Sie dazu Kontakt zu uns auf.